Vivien und ihr C12

Zu erleben, wie sich das Leben eines Menschen zum Besseren wendet, ist das ultimative Ziel eines Betreuers. Chris Hirsch, Betreuer für Kinder mit Behinderungen, hatte das Glück dies aus erster Hand miterleben zu dürfen.

Chris ist Kommunikationsassistent der kleinen Marla und Betreuer von behinderten Kindern. Den ersten Kontakt zu seinem Beruf stellte er während seines freiwilligen sozialen Jahres im heilpädagogischen Kindergarten her. Dort lernte er einige Rett-Mädchen und das Konzept der Unterstützten Kommunikation (UK) kennen. Anschließend wurde er der Kommunikationsassistent von Marla. Über AKUK! traf er die heute 4-jährige Vivien. Sie ist an dem Rett-Syndrom erkrankt und ihre Erfolgsgeschichte soll eine Inspiration für andere Rett-Kinder sein.

Was ist das Rett-Syndrom?

Das Rett-Syndrom ist eine genetisch verursachte Krankheit von der vornehm-lich Mädchen betroffen sind. Nach einer normalen Schwangerschaft und einer anfänglich normalen Entwicklung sind noch keine Auffälligkeiten zu erkennen. Im Alter zwischen 6 und 18 Monaten stagniert plötzlich die Entwicklung. Das Kind wirkt abwesend, verliert bereits erlernte motorische Fertigkeiten und die Fähigkeit zu sprechen - falls vorhanden. Auffällig sind besonders die stereotypen Handbewegungen, also rhytmisch automatisierte Bewegungen wie kneten, wringen oder reiben. Bisher ist wenig über diese Krankheit bekannt und leider ist sie bis heute nicht therapierbar.

Die Entdeckung der UK

Chris hatte nie die Absicht ein Experte auf dem Gebiet der Unterstützten Kommunikation zu werden. Doch durch den Arbeitskreis Unterstützte Kommunikation (AKUK!), der sich für Kinder mit Rett-Syndrom einsetzt, lernte er das Rett-Mädchen Marla kennen und wurde ihr Kommunikationsassistent.
„Ich habe sehr viel bei AKUK! gelernt und meine Stärke entdeckt: UK“, sagt Chris. „Ich durfte auch Vivien durch diese Organisation kennenlernen. Sie war damals 2 Jahre alt und an dem Rett-Syndrom erkrankt. Als ich sie traf, hatte sie nur wenig Erfahrung mit Unterstützter Kommunikation, aber ihre Eltern waren sofort sehr interessiert.“

„Ein paar Wochen, nachdem Vivien ihre Diagnose erhielt, lernten wir Chris durch die Rett-Syndrom Elternhilfe kennen. Er erzählte uns von Marla, einem anderen Rett-Mädchen, mit dem er zusammenarbeitet. Daher baten wir ihn uns und Vivien in Unterstützter Kommunikation zu schulen“, sagt Stephanie, Viviens Mutter.

Tobii war die Lösung

Chris unterstützte sie bei der Einführung von Symbolkarten für Vivien. Außerdem brachte er einen Laptop mit dem selbst programmierten Programm ‚Cobus‘ mit. „Vivien fand schnell heraus, wie sie den Laptop zu bedienen hatte, sodass wir ihr einen eigenen kauften. Uns wurde gesagt, dass es in dem Alter von Vivien schwierig sei einen Talker zu beantragen. Trotzdem wollten wir schon einmal mit der Kommunikationsanbahnung beginnen“, erklärt Stephanie.

„Später ergatterte Chris eine Tobii Communicator Demo. Er erstellte das erste Tobii Seitenset für Vivien und danach machte ich mich ans Werk. Dann halfen mir Chris und Marie, eine Lehrerin und Mitglied bei der ISAAC, mit wertvollen Ratschlägen meine Seitensets weiter zu verbessern“, erzählt Stephanie.

Vivien machte schnell Fortschritte, aber aufgrund ihrer fortschreitenden Krankheit ließen ihre motorischen Fähigkeiten nach und das Drücken falscher Symbole war frustrierend. Eine andere Eingabemethode war nötig und ein Talker musste schneller beantragt werden als geplant...

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