Voir à travers les yeux de son enfant - renforcer l'empathie

Pour ce reportage sur l'innovation, j'ai rencontré Sara McCracken, directrice générale d' Angel Eyes , une organisation caritative basée en Irlande du Nord qui fournit des conseils aux réseaux de soutien (principalement les parents) des enfants diagnostiqués comme ayant une déficience visuelle. Nous avons parlé des défis auxquels sont confrontés les parents, les enseignants et le personnel soignant, de la complexité de la déficience visuelle et de la manière dont l'association caritative de Sara a utilisé la RV pour sensibiliser les gens et les aider à mieux comprendre la situation grâce à l'expérience.

Comme elle le dit, il est plus facile de comprendre quelque chose quand on le vit. L'expérience, par opposition à la théorie, aide à construire cet ingrédient essentiel - l'empathie - afin que vous puissiez fournir à votre enfant le niveau de soutien adéquat. Alec Kingsnorth, responsable technique du projet Angel Eyes VR, a également participé à l'appel.

Tout au long de notre conversation, ce qui m'a frappé chez Sara, c'est son éloquence et sa passion pour l'aide aux enfants. Elle sait de première main ce que signifie être un parent d'enfant malvoyant et sait parfaitement comment aider les autres. Elle dit qu'elle pense même comme une personne malvoyante.

Dans ce billet, j'évoque le parcours de Sara depuis qu'elle a reçu le diagnostic de ses enfants, l'association caritative qu'elle a mise sur pied et la manière dont sa foi en la technologie nous a réunis pour parler du rôle crucial de l'eye tracking et de l'importance de l'expérience dans la construction de l'empathie.

Selon l'Organisation mondiale de la santé, environ 2,2 milliards de personnes vivent avec une déficience visuelle. La plupart de ces personnes sont des adultes, et près de la moitié d'entre elles pourraient être traitées avec les soins appropriés. Au Royaume-Uni, par exemple, la prévalence des déficiences visuelles graves est estimée à environ 0,05 %, soit 1 enfant de moins de 16 ans sur 2 000. Les problèmes de vision chez l'enfant se situent donc dans une fourchette d'incidence faible, ce qui revient à dire que le financement de la recherche est faible, voire inexistant.

À l'âge de six mois, on a diagnostiqué chez les jumeaux de Sara (un garçon et une fille) une déficience visuelle grave due à une maladie génétique rare. Comme tout parent qui reçoit une nouvelle traumatisante concernant ses enfants, la vie de Sara a changé en un instant. À l'époque, elle se sentait confuse, perdue et mal informée. Et tout comme les parents qu'elle rencontre aujourd'hui tous les jours, sa question la plus brûlante était la suivante : "Qu'est-ce que mes enfants peuvent voir ?
Que peuvent voir mes enfants ?

Pour ajouter à sa confusion - et cela arrive souvent -, bien que ses jumeaux aient été diagnostiqués avec la même maladie, l'impact sur chaque enfant et ce qu'ils peuvent/ne peuvent pas voir était différent.

Il me semble étrange qu'un parent puisse éprouver une telle perplexité. J'ai toujours considéré que les déficiences visuelles telles que l'hypermétropie et la myopie étaient courantes. Mais comme le souligne Sara, les types de déficiences visuelles dont nous parlons peuvent être graves, des conditions qui sont plus fréquentes chez les adultes, en particulier avec l'âge. Par conséquent, les services de santé nationaux sont mieux dimensionnés pour les problèmes liés aux adultes, ce qui laisse les parents d'enfants malvoyants dans l'ignorance.

Et comme si cela ne suffisait pas, la nature des déficiences visuelles chez les enfants fait qu'il est extrêmement difficile de prédire l'évolution de leur état. Le traumatisme et l'incertitude ne facilitent pas la tâche des parents qui doivent aider leurs enfants à faire face à leur handicap. Un soutien excessif peut conduire à la déresponsabilisation, et un manque d'empathie peut conduire à un soutien bien intentionné mais erroné.

En fondant Angel Eyes, Sara souhaitait rendre le monde plus accessible aux enfants aveugles et malvoyants afin de leur garantir l'accès aux outils dont ils ont besoin pour s'épanouir.

L'une des premières choses auxquelles les parents sont traditionnellement confrontés est le jargon clinique du diagnostic. Les troubles peuvent être légers, modérés ou graves. Dans de nombreux cas, les enfants présentent plusieurs déficiences superposées, ce qui rend la tâche encore plus difficile pour les personnes du réseau de soutien de l'enfant.

Elle déclare : "Je veux que ces enfants soient compris et qu'ils aient autant d'indépendance que possible. Je veux que le parent devienne le meilleur défenseur de son enfant, qu'il lui donne de merveilleuses compétences en matière de défense afin qu'il puisse s'approprier son handicap, ce qui signifie qu'il doit être capable de communiquer efficacement avec les gens afin d'obtenir le soutien adéquat. L'expérience que j'ai acquise m'a permis de constater qu'il existe une approche unique de la déficience visuelle, qui est un handicap à faible incidence chez les enfants. Seuls 4 % des personnes enregistrées comme malvoyantes sont des enfants. Naître avec une déficience visuelle n'est pas une situation courante".

Le NHS d'Irlande du Nord fournit un kit comprenant 10 à 12 paires de lunettes en plastique dont les verres sont rayés ou opaques - une approche rudimentaire pour simuler une déficience. Sara explique que Angel Eyes a cessé d'utiliser ce kit il y a de nombreuses années parce qu'ils le trouvaient gadget.

Parier sur la technologie

Sara s'est tournée vers la technologie pour trouver une solution, mais elle a été surprise de découvrir que personne ne développait quoi que ce soit de pertinent.Prenant les choses en main, elle a obtenu un financement dans le cadre d'un concours de type Dragon's Den destiné aux organisations caritatives, et a trouvé un responsable clinique en la personne du professeur Jonathan Jackson, qui dirige actuellement le service d'optométrie de l'hôpital Royal Victoria de Belfast.Et avec l'aide de la British Computer Society, elle s'est mise en relation avec Sentireal, un ISV basé à Belfast et spécialisé dans les solutions immersives de réalité augmentée et de réalité virtuelle.Ensemble, ils ont développé une solution de démonstration de faisabilité VR sur un Oculus Rift appelée EmpathEyes.qui pouvait simuler une gamme de déficiences visuelles à différents degrés de gravité et, plus important encore, les superposer.

Depuis son achèvement en 2018, Angel Eyes utilise EmpathEyes dans ses consultations de conscience visuelle avec les parents et les familles avec beaucoup de succès.

L'ajout de l'Eye tracking

Mais il manquait encore quelque chose. Les déficiences courantes telles que la perte du champ visuel suivent le regard d'une personne. La seule façon de simuler de telles conditions est d'utiliser l'eye tracking. Malheureusement, à l'époque où Angel Eyes et Sentireal développaient leur solution, il n'existait pas sur le marché de casques dotés d'un Eye tracking natif. Je suis heureux de pouvoir dire que la RV a beaucoup évolué en quelques années.

En septembre 2020, Angel Eyes a reçu une subvention de la Loterie nationale d'Irlande du Nord pour faire avancer le projet.Lorsque j'ai parlé avec Sara et Alec en août de cette année, ils avaient migré le PoC vers un PICO Neo 2 Eye et ajouté les scènes qui utilisent l'eye tracking de Tobii pour simuler la perte du champ visuel. Aujourd'hui, l'aspect technique de ce projet est terminé. Il ne reste plus que l'évaluation.

Le Dr Kingworth fait remarquer que "l'Eye tracking natif est la première raison pour laquelle nous avons choisi le casque Pico. En effet, si vous avez un problème qui affecte votre œil au centre, peu importe où vous regardez, il est là si vous regardez à droite ; si vous regardez à gauche, il est là. Si vous placez par programmation quelque chose au milieu de l'écran, vous pouvez simplement bouger vos yeux et regarder autour, mais avec l'Eye tracking, nous pouvons nous assurer que le bloqueur de vision est présent quel que soit le mouvement de vos yeux. Cela permet aux gens de comprendre de manière réaliste ce que signifie une perte de champ visuel".

L'enthousiasme manifeste d'Alec pour l'eye tracking natif reflète ce que j'ai constaté chez d'autres développeurs et éditeurs de logiciels indépendants. Je pense que c'est parce que l'eye tracking vous permet d'imiter la façon dont les gens interagissent avec le monde, ce qui augmente le sentiment de réalisme d'une expérience de RV.Imaginons, par exemple, que vous souhaitiez adapter une expérience de RV en fonction de la charge cognitive de l'utilisateur, comme dans la vie réelle. Dans les situations difficiles, les gens ont tendance à ralentir, à se concentrer sur l'essentiel. Avec l'eye tracking, vous pouvez simuler cela dans une expérience de RV en réduisant la complexité d'une scène. L'eye tracking est également essentiel pour la communication sociale dans les applications de RV. Vous pouvez, par exemple, l'utiliser pour simuler un contact visuel et éviter le regard étrange de l'avatar.

Alec déclare : "Du point de vue du développeur, j'étais un peu méfiant au début. Je m'inquiétais du manque potentiel de qualité de la documentation technique et je me demandais si le SDK pour Unity était suffisamment bon. Il s'est avéré que je n'avais aucune raison de m'inquiéter. Les deux logiciels sont faciles à utiliser. J'aurais aimé avoir accès à un peu plus d'exemples sur la façon d'exploiter l'eye tracking. J'ai dû faire beaucoup de mathématiques pour que cela fonctionne, et cela m'a pris du temps. Mais à part cela, j'aime beaucoup le casque. Nous avons pu verrouiller le casque sur notre application (mode kiosque), ce qui facilite son utilisation par les utilisateurs. Et donc, bien que nous l'ayons acheté pour les fonctionnalités d'eye tracking, nous en avons été très satisfaits à d'autres égards."

Sara, par exemple, a mentionné la facilité de nettoyage du casque - un facteur essentiel dans tout environnement de soins de santé et crucial en période de froid. Alec a mentionné le facteur confort, en disant qu'il était facile pour lui de mettre le casque sur la tête de quelqu'un d'autre, ce qui réduit la barrière pour les générations plus âgées qui ne sont peut-être pas habituées à la RV. Il a également souligné l'importance du contrôle à distance d'une simulation pour que les parents et les soignants puissent se concentrer sur l'expérience plutôt que sur la négociation d'une technologie inconnue. Enfin, ils ont tous deux parlé de l'audace de la RV et de la manière dont elle améliore les sessions de formation qui, autrement, pourraient être des présentations lourdes.

Angel Eyes commencera le projet d'évaluation de six mois plus tard cette année, en travaillant avec environ 50 familles (environ 100-150 personnes). Une fois le projet terminé, ils ont l'intention de l'utiliser dans leurs services de formation, c'est-à-dire des visites dans des cliniques, des écoles ou des maisons pour guider de petits groupes de personnes à travers la simulation.

L'étape suivante - la commercialisation

Angel Eyes a la possibilité d'adapter son expérience de RV et de la commercialiser afin de collecter des fonds pour l'organisation caritative.

Sara déclare : "Pour moi, tout tourne autour des enfants - c'est ma passion. Mais pendant que nous faisions le PoC, la réponse des cliniciens était des adultes, des adultes, des adultes. Principalement les adultes atteints de démence - qui auront toujours une déficience visuelle. Chaque fois qu'une déficience visuelle n'est pas prise en charge parce que le patient est non verbal, par exemple, le handicap peut être perçu comme un handicap cognitif, ce qui fait que la déficience visuelle n'est pas diagnostiquée. Les professionnels de la santé disent que si cette solution pouvait être adaptée au marché des adultes, elle serait révolutionnaire".

Depuis que Sara a fondé Angel Eyes, elle a aidé plus de 800 familles. Avec la solution VR, le potentiel de sensibilisation et d'empathie est considérable. J'attends avec impatience l'adaptation à la population adulte et le fait que cela constituera une grande source de financement pour l'organisation caritative. Pour ma part, je suis une fois de plus ravie de parler à quelqu'un qui apprécie la technologie de Tobii pour la façon dont elle peut donner du pouvoir aux gens. J'ai été ravie de constater l'enthousiasme sincère d'Alec et de Sara lorsqu'ils en ont parlé - merci pour cela.

Si vous souhaitez en savoir plus sur la déficience visuelle chez les enfants et sur l'excellent travail de l'association caritative de Sara, consultez le site Web Angel Eyes .Depuis son lancement, le Pico Neo 2 Eye a été bien accueilli par les développeurs d'applications Santé, et je suis sûr qu'Alec sera ravi d'apprendre que son successeur, le Pico Neo 3 Pro Eye , est désormais disponible.