Ver a través de los ojos de su hijo: potenciar la empatía

Para esta historia de innovación, me senté con Sara McCracken, Directora General de Angel Eyes , una organización benéfica con sede en Irlanda del Norte que ofrece orientación a las redes de apoyo (principalmente padres) de niños a los que se les ha diagnosticado una discapacidad visual. Hablamos de los retos a los que se enfrentan padres, profesores y cuidadores, de la complejidad de la discapacidad visual y de cómo la organización benéfica de Sara ha utilizado la RV para concienciar y comprender a través de la experiencia.

Como ella dice, es más fácil entender algo cuando se experimenta. La experiencia, a diferencia de la teoría, ayuda a construir ese ingrediente tan importante -la empatía- para que puedas proporcionar a tu hijo el nivel adecuado de apoyo. También participó en la llamada el Dr. Alec Kingsnorth, responsable técnico del proyecto Angel Eyes VR.

A lo largo de nuestra charla, lo que más me llamó la atención de Sara fue su elocuencia y su pasión por ayudar a los niños. Sabe de primera mano lo que significa ser padre de un niño con discapacidad visual y está muy versada en ayudar a los demás. Dice que incluso piensa como una persona con discapacidad visual.

En este post, hablo del viaje que Sara ha emprendido desde que recibió el diagnóstico de sus hijos, de la organización benéfica que ha creado y de cómo su confianza en la tecnología nos reunió para hablar del papel crucial del eye tracking y de la importancia de la experiencia en la construcción de la empatía.

Según la Organización Mundial de la Salud, unos 2.200 millones de personas viven con una deficiencia visual. La mayoría de estas personas son adultos, y casi la mitad de ellas podrían ser tratadas con los cuidados adecuados. En el Reino Unido, por ejemplo, la prevalencia de las deficiencias visuales graves se estima en torno al 0,05%, es decir, 1 de cada 2.000 niños menores de 16 años. Esto sitúa los problemas visuales infantiles en la franja de baja incidencia, que es otra forma de decir escasa o nula financiación de la investigación.

A los seis meses, a los gemelos de Sara (un niño y una niña) les diagnosticaron una discapacidad visual grave debida a una rara enfermedad genética. Como cualquier padre que recibe una noticia traumática sobre sus hijos, la vida de Sara cambió en ese instante. En aquel momento, se sentía confusa, perdida y desinformada. Y al igual que los padres que ahora conoce cada día, su pregunta más candente era:
¿Qué pueden ver mis hijos?

A su confusión se sumó el hecho de que, aunque a sus gemelos se les había diagnosticado la misma enfermedad, las consecuencias para cada uno de ellos y lo que podían o no podían ver eran diferentes.

Me parece extraño que un padre experimente este tipo de desconcierto. Siempre he considerado que las deficiencias visuales como la miopía y la hipermetropía son comunes. Pero, como señala Sara, los tipos de deficiencias visuales de los que estamos hablando pueden ser graves, afecciones que son más frecuentes en los adultos, sobre todo a medida que envejecemos. En consecuencia, los servicios sanitarios nacionales están mejor dimensionados para los problemas relacionados con los adultos, lo que deja en la oscuridad a los padres de los niños con problemas de visión.

Y por si esto no fuera suficientemente duro, la naturaleza de las deficiencias visuales en los niños hace que sea extremadamente difícil predecir cómo evolucionará la afección de un niño. El trauma y la incertidumbre no facilitan que los padres ayuden a sus hijos a afrontar su discapacidad. El exceso de apoyo puede llevar a la falta de autonomía, y la falta de empatía puede llevar a un apoyo bienintencionado pero incorrecto.

Al fundar Angel Eyes, Sara quiso hacer el mundo más accesible a los niños ciegos y deficientes visuales para garantizarles el acceso a las herramientas que necesitan para prosperar.

Una de las primeras cosas con las que tradicionalmente tienen que lidiar los padres es la jerga clínica de un diagnóstico. Las afecciones pueden ser leves, moderadas o graves. En muchos casos, los niños tienen varias deficiencias superpuestas, lo que dificulta aún más la comprensión de las personas de su red de apoyo.

Quiero que entiendan a estos niños y que sean lo más independientes posible. Que los padres se conviertan en los mejores defensores de sus hijos, que les proporcionen las maravillosas habilidades de defensa para que puedan asumir su discapacidad, lo que significa ser capaces de comunicarse eficazmente con la gente para que reciban el apoyo adecuado. En la experiencia que he tenido, he descubierto que hay un enfoque único para la discapacidad visual, que es una discapacidad de baja incidencia entre los niños. Sólo el 4% de las personas registradas como deficientes visuales son niños. Nacer con una discapacidad visual no es una situación corriente".

El NHS de Irlanda del Norte proporciona un kit que incluye entre 10 y 12 pares de gafas de plástico con cristales rayados u opacos, una forma rudimentaria de simular una deficiencia. Sara dice que Angel Eyes dejó de utilizar el kit hace muchos años porque les parecía efectista.

Apostar por la tecnología

Sara buscó una solución en la tecnología, pero se sorprendió al descubrir que nadie estaba desarrollando nada relevante.Tomándose la justicia por su mano, consiguió financiación de un concurso benéfico similar a Dragon's Den y encontró un líder clínico: el profesor Jonathan Jackson, actual jefe de optometría del Royal Victoria Hospital de Belfast.Y, con la ayuda de la British Computer Society, se puso en contacto con Sentireal, un ISV de Belfast especializado en soluciones inmersivas de realidad aumentada y realidad virtual.Juntos desarrollaron una solución de prueba de concepto de RV en un Oculus Rift llamada EmpathEyes, queque podía simular una serie de deficiencias visuales con distintos grados de gravedad y, lo que es más importante, estratificarlas.

Desde su finalización en 2018, Angel Eyes ha estado utilizando EmpathEyes en sus consultas de conciencia visual con padres y familias con gran éxito.

La incorporación del eye tracking

Pero aún faltaba algo. Las deficiencias más comunes, como la pérdida de campo visual, siguen la mirada de una persona. La única forma de simular estas condiciones es aprovechar el eye tracking. Por desgracia, cuando Angel Eyes y Sentireal estaban desarrollando su solución, no había en el mercado ningún casco comercial con eye tracking nativo. Me alegra decir que la RV ha cambiado mucho en pocos años.

En septiembre de 2020, Angel Eyes recibió una subvención de la Lotería Nacional de Irlanda del Norte para impulsar el proyecto.Cuando hablé con Sara y Alec en agosto de este año, ya habían migrado el PoC a un PICO Neo 2 Eye y añadido las escenas que utilizan el Eye tracking de Tobii para simular la pérdida de campo visual. Hoy, la parte técnica de ese proyecto está completa. Solo queda la evaluación.

El Dr. Kingworth señala: "El Eye tracking nativo fue la razón número uno por la que elegimos los auriculares Pico. Porque si tienes una condición que afecta a tu ojo en el centro, no importa dónde mires, está ahí si miras a la derecha; si miras a la izquierda, está ahí. Si pones algo en el centro de la pantalla mediante programación, puedes mover los ojos y mirar a su alrededor, pero con el eye tracking podemos asegurarnos de que el bloqueador de visión está presente independientemente de cómo muevas los ojos. Así la gente tiene una idea realista de lo que significa tener una alteración por pérdida de campo visual".

El claro entusiasmo de Alec por el eye tracking nativo refleja lo que yo he experimentado con otros desarrolladores e ISV. Creo que se debe a que el eye tracking permite imitar la forma en que las personas interactúan con el mundo, lo que aumenta la sensación de realismo de una experiencia de RV.Digamos, por ejemplo, que quieres adaptar una experiencia de RV en función de la carga cognitiva del usuario, igual que haríamos en la vida real. En situaciones difíciles, la gente tiende a ir más despacio, a centrarse en lo esencial. Con el eye tracking, se puede simular eso en una experiencia de RV reduciendo la complejidad de una escena. El eye tracking también es esencial para la comunicación social en las aplicaciones de RV. Por ejemplo, se puede utilizar para simular el contacto visual, evitando la extraña mirada fija del avatar.

Alec afirma: "Desde el punto de vista de un desarrollador, al principio estaba un poco receloso. Me preocupaba la posible falta de calidad de la documentación técnica y si el SDK para Unity era lo suficientemente bueno. Resultó que no tenía nada de qué preocuparme. Ambos eran fáciles de usar. Me hubiera gustado tener acceso a algunos ejemplos más de cómo aprovechar el eye tracking. Tuve que hacer un montón de matemáticas para que funcionara, y me llevó un tiempo averiguarlo. Pero aparte de eso, me gusta mucho el auricular. Podemos bloquear los auriculares sólo para nuestra app (modo quiosco), lo que facilita su uso. Así que, aunque lo compramos por las funciones de Eye tracking, estamos muy contentos con él en otros aspectos."

Sara, por ejemplo, mencionó lo fácil que era de limpiar, un factor esencial en cualquier entorno sanitario y fundamental en tiempos de crisis. Alec mencionó el factor de la comodidad, diciendo lo fácil que le resultaba poner el casco en la cabeza de otra persona, reduciendo así la barrera para las generaciones mayores que pueden no estar acostumbradas a la RV. También se refirió a la importancia de controlar a distancia una simulación para que los padres y cuidadores puedan centrarse en la experiencia y no en manejar una tecnología desconocida. Y ambos hablaron de la emoción de la RV y de cómo mejora las sesiones de formación que, de otro modo, podrían ser presentaciones pesadas.

Angel Eyes empezará el proyecto de evaluación de seis meses a finales de este año, trabajando con unas 50 familias (unas 100-150 personas). Una vez finalizado el proyecto, pretenden utilizarlo en sus servicios de formación, es decir, visitas a clínicas, escuelas u hogares guiando a pequeños grupos de personas a través de la simulación.

El siguiente paso: la comercialización

Existe una gran oportunidad para que Angel Eyes adapte su experiencia de RV y la comercialice como medio de obtener fondos para la organización benéfica.

Sara dice: "Para mí, todo gira en torno a los niños, esa es mi pasión. Pero mientras hacíamos el PdC, la respuesta de los médicos era adultos, adultos, adultos. Principalmente adultos con demencia, que siempre tendrán una discapacidad visual. Cuando hay una deficiencia visual que no recibe apoyo porque el paciente no habla, por ejemplo, la discapacidad puede percibirse como cognitiva, lo que garantiza que la deficiencia visual siga sin diagnosticarse. Los profesionales de la salud dicen que si esta solución pudiera adaptarse al mercado adulto, sería revolucionario".

Desde que Sara fundó Angel Eyes, ha ayudado a más de 800 familias. Con la solución de RV, el potencial para concienciar y generar empatía es enorme. Espero con impaciencia la adaptación para la población adulta y cómo eso será una gran fuente de financiación para la organización benéfica. Por mi parte, estoy encantado de hablar con alguien que aprecia la tecnología de Tobii por su capacidad de empoderar a las personas. Fue muy agradable experimentar la genuina emoción de Alec y Sara cuando hablaban de ello, gracias por ello.

Si desea obtener más información sobre la discapacidad visual en los niños y la gran labor que realiza la organización benéfica de Sara, visite el sitio web de Angel Eyes .Desde el lanzamiento del Pico Neo 2 Eye, ha sido muy bien recibido por los desarrolladores de aplicaciones de Salud, y estoy seguro de que Alec estará encantado de saber que su sucesor, el Pico Neo 3 Pro Eye , ya está disponible.